Международный день гемофилии – 17 апреля
Впервые этот день отметили в 1989 году. Инициатором выступила Всемирная федерация гемофилии при поддержке Всемирной организации здравоохранения. Основная задача, которую ставили перед собой оба объединения – привлечь внимание общественности к потребностям людей, больных данным недугом. Ведь те, кто страдает гемофилией, нуждаются в особом уходе, который может значительно повысить качество их жизни.
В России День гемофилии начали отмечать с 1996 года. А затем четыре года спустя, было открыто и «Всероссийское общество гемофилии» – благотворительная организация, включающая в себя 58 филиалов в разных регионах страны.
Гемофилия – редкое заболевание, при котором нарушается процесс свертывания крови. Оно передается только по наследству и в 80% случаев вызывается малым содержанием или полным отсутствием в плазме крови так называемого фактора VIII или гемофилического глобулина. Следствием этого является удлиненный период кровотечений, вызываемых даже малейшими порезами.
Кроме того, у людей, страдающих гемофилией, наблюдаются тяжелые поражения опорно-двигательного аппарата, что при отсутствии должного лечения приводит к полной инвалидности. Единственной поддержкой таким больным являются донорские факторы свертывания крови. Всемирная организация здравоохранения приводит данные, согласно которым в мире сейчас насчитывается около 400 тысяч мужчин, страдающих гемофилией (женщины могут быть только носителями генов этого недуга).
В России проблемы свертываемости крови наблюдаются у 15 тысяч больных, причем половина из них – несовершеннолетние. Еще несколько лет назад редко кто из таких людей переживал свое 30-летие. Однако сегодня благодаря инновационным методам терапии они могут жить значительно дольше и полноценнее.
Современные средства от гемофилии представляют собой препараты высокой степени очистки, которые не содержат человеческий белок, а значит, безопасны с точки зрения опасных вирусов.
Читайте также: Новости Новороссии.